5 formas de apoyar a los hermanos en familias con necesidades especiales

Cuando Sophie Kleinhandler fue diagnosticada a los 8 años con trastorno obsesivo-compulsivo o TOC, algo que significó mucho para ella fue el apoyo que le brindó su hermana Rachel.

“Mi hermana mayor empezó a preocuparse por mí —recuerda Sophie— y me dijo algo realmente especial. Hay una canción que se llama ‘Apóyate en mí’, y ella dijo: ‘Sophie, ahora que tienes TOC quiero que te apoyes en mí cuando estés molesta y no puedas manejar nada’”.

Rachel fue de gran ayuda para Sophie, pero el TOC de Sophie también fue difícil para Rachel.

Sophie se molestaba mucho si la tocaban sin previo aviso. Si alguien rozaba su ropa, tenía que quitársela de inmediato y lavarla. Tenía aversión a los sonidos cotidianos como respirar, bostezar, olfatear o besar. Ciertas palabras la enfurecían también.

Para Rachel, los arrebatos de Sophie podían ser vergonzosos. No sabía cómo explicar el comportamiento de su hermana a sus amigos. También era difícil concentrarse en su tarea o disfrutar de las vacaciones familiares cuando su hermana estaba golpeando puertas o teniendo una crisis. Sus padres dedicaron una cantidad desproporcionada de tiempo a su hermana, al llevarla a las citas médicas y visitarla cuando estaba en un centro de tratamiento. Y, por supuesto, Rachel se preocupaba mucho por Sophie.

“Rachel tuvo muchas dificultades emocionales”, dice Kleinhandler. “Aguantó mucho. Sus intensas preocupaciones y temores sobre Sophie la afectaron emocional y académicamente. Es muy inteligente, pero se hundió en un caparazón, y en realidad tuvo muchas dificultades para compartir y expresar sus emociones”. Cuando Rachel tenía 16 años, Kleinhandler decidió que ella también necesitaba ayuda profesional.

Jill Emanuele, PhD, psicóloga clínica del Child Mind Institute, cree que se debe prestar más atención a cómo la enfermedad mental afecta a los otros niños de la familia. Subraya el hecho de que cuando un niño contrae una enfermedad física como el cáncer, hay una gran cantidad de grupos de apoyo y opciones terapéuticas para los hermanos. Con las enfermedades mentales hay muchas menos, a pesar de que los problemas psiquiátricos son mucho más comunes.

Cuando un niño en una familia tiene problemas que requieren mucha atención, que restringen las actividades familiares o que generan mucha preocupación, los demás niños en una familia pueden reaccionar de manera muy diferente. “Algunos niños se cuidan y se convencen de que no necesitan atención”, dice la Dra. Emanuele. “Algunos empiezan a portarse mal y encuentran formas de llamar la atención que pueden ser negativas. Algunos se convierten en grandes ayudantes y tratan de solucionar el problema de sus padres. Algunos tratan de ser muy buenos niños y evitan estorbar. Algunos se enojan”.

El desafío más inmediato para muchos hermanos es que cuando surgen enfermedades mentales, los padres tienen que dedicar más tiempo a concentrarse en el niño con problemas. “A los hermanos no se les presta tanta atención y es posible que no entiendan por qué”, señala la Dra. Emanuele. “¿Por qué mamá y papá siempre se preocupan por Pedro? ¿Por qué no me prestan atención? ¿Qué hice?”.

Tener que competir por la atención de los padres puede generar resentimiento hacia los padres o hacia el hermano que absorbe la atención. Incluso un hermano protector y comprensivo puede frustrarse y sentirse incapaz o sin disposición a quejarse.

Es por eso que Kleinhandler estaba orgullosa de Rachel por finalmente decir lo que necesitaba cuando comenzó sus postulaciones a la universidad. Tuvimos una conversación familiar y ella dijo: “Yo también soy una persona, y este último año  de high school es increíblemente más estresante, y es difícil, y necesito a mamá, necesito su ayuda, necesito su atención”.

Estos son cinco pasos que usted puede seguir para ayudar a los niños a enfrentar los desafíos que conlleva tener un hermano con necesidades especiales.

La Dra. Emanuele dice que es esencial que los padres expliquen claramente a los hermanos lo que está sucediendo y respondan las preguntas que puedan tener. “Es posible que algunos niños no comprendan completamente lo que está sucediendo con su hermano o hermana. Pueden sentirse culpables por ello, como si de alguna manera lo hubiesen causado. O pueden sentir que no son tan importantes como su hermano o hermana porque no reciben tanta atención”.

Es esencial que los padres escuchen las preocupaciones que puedan tener sus otros hijos y les aseguren que los aman. “Hágales saber que usted los escucha y los ve”, agrega.

Los padres no tienen que usar terminología formal como TDAH, autismo o TOC. Pero necesitan describir el comportamiento que los niños podrían encontrar preocupante en su hermano, y dejar en claro que no lo hace de manera intencional. A Kleinhandler le resultó útil explicar a sus hijas que la enfermedad era como un bully que presiona a su hermana para que haga cosas que de otro modo no haría.

Hablar en términos de fortalezas y debilidades a menudo es útil, sugiere David Anderson, PhD, psicólogo clínico del Child Mind Institute. “Un hermano podría tener dificultades con la desregulación emocional” (emocionarse demasiado o tener una rabieta cuando las cosas no salen como él quiere)”, dice Anderson.  Pero otro podría no ser muy bueno en baloncesto. Entonces, tal vez tu hermano te dé algunos tiros adicionales en el baloncesto, pero podría necesitar un poco de flexibilidad cuando estén jugando juegos de mesa, porque tiene dificultad para mantener la calma ”.

Funciona para los padres, agrega, porque evita hacer que el niño con necesidades especiales sea el blanco del problema.

Cuando usted tiene un niño con necesidades especiales que necesita una gran cantidad de apoyo y estímulo, los otros niños pueden sentir que sus logros se dan por sentados y que no reciben tantos elogios como el niño que tiene dificultades.

Por lo tanto, es importante, como dice el Dr. Anderson, “esparcir la luz del sol”. Si, por ejemplo, usted está realmente tratando de reforzar el comportamiento de un hermano, en lugar de ignorar la solicitud de atención del otro hermano, busque algo que decir poco tiempo después que sea positivo sobre lo que está haciendo ese hermano y dele el mismo nivel de refuerzo positivo”.

Todos los niños, especialmente aquellos que tienen un hermano o una hermana a quienes se les presta mucha atención, necesitan tiempo a solas con los padres. Puede ser un desafío adaptarse a esto, pero incluso una pequeña cantidad de tiempo que sea otorgado de manera regular puede ayudar a un niño a sentirse amado y valorado, explica Mandi Sliverman, PsyD, psicóloga clínica.

“Los padres deben recordar prestar atención a todos los hermanos, puede que no sea igual, pero tiene que ser significativo y consistente”, señala la Dra. Silverman, quien sugiere pasar 10 minutos ininterrumpidos con cada niño antes de irse a dormir, leer, colorear o hacer un rompecabezas juntos.

Liza Long, que tiene 5 hijos, incluido uno con trastorno bipolar, reserva tiempo para que cada uno de sus hijos tenga citas con ella. Pueden elegir lo que quieren hacer y es algo que esperan con ansias. “Trato de planificar un tiempo con cada uno de los niños, porque gran parte de nuestra atención se dirige a mi hijo que tiene una enfermedad mental”, dice Long. “Hay que ser muy sensible a eso”.

La Dra. Emanuele dice que a veces ve a los padres que tienen un hijo con necesidades especiales preocupados porque sus otros hijos no están recibiendo una educación “normal”. Se sienten culpables y, como resultado, pueden dejar que se salgan con la suya o que obtengan lo que quieran.

“A veces los padres son permisivos con los otros niños porque se sienten mal”, dijo. “Pero estos niños todavía necesitan aprender a ser responsables de sus decisiones y su comportamiento negativo, y eso no se puede dejar pasar”.

Tenga en cuenta que crecer con un hermano que tiene necesidades especiales les enseña habilidades valiosas y empatía, señala la Dra. Silverman. “A veces, los niños que tienen hermanos con necesidades especiales tienen un nivel de compasión que los hace especialmente buenos amigos, y tienen muchos amigos, porque son pacientes, positivos y comprensivos”.

Long dice que sus hijos son inusualmente empáticos con los niños que luchan con problemas emocionales o de comportamiento.

“La experiencia los ha hecho mucho más tolerantes y amables —dice Long— y son más sensibles a las enfermedades mentales. Mi hija, la menor, llegó a casa de la escuela el otro día y dijo: ‘Me senté con el bully a la hora del almuerzo. Decidí sentarme junto a él y hablamos. Tiene TDAH, y por eso es un acosador. No quiere serlo´”.