Autismo y medicación

¿Hay demasiados niños en el espectro que reciben medicamentos psicotrópicos como una manera de controlar su comportamiento? Los críticos alzaron la voz cuando un estudio (en inglés) publicado en 2012 por el National Institute of Mental Health mostró que el 56 por ciento de los niños y adolescentes en el espectro del autismo están tomando uno o más medicamentos.

El discurso más fuerte proviene de las propias personas con autismo que abogan por sus derechos, quienes consideran que los medicamentos son “camisas de fuerza químicas” utilizadas para facilitar a padres y maestros el manejo de niños problemáticos.

Aunque no hay ningún medicamento que pueda aliviar los síntomas principales del trastorno del espectro autista o TEA (problemas de comunicación, interacciones sociales y conductas repetitivas y restringidas), estos niños están siendo tratados por condiciones que a menudo se asocian con el autismo, que incluyen ansiedad, hiperactividad y agresión.

Los medicamentos cada vez más recetados por los profesionales clínicos tienen como objetivo contener una serie de patrones de comportamiento problemáticos, y a veces peligrosos, que van desde trastornos del sueño hasta crisis. Estos episodios no son berrinches propios de los niños pequeños: los niños autistas que no pueden expresar su enojo y su ansiedad, pueden llegar a sentirse tan abrumados que podrían ponerse en riesgo a sí mismos y a otros miembros de la familia. Por ejemplo, podrían romper vidrios, lanzar objetos pesados, morder y dar golpes con la cabeza. El hecho de que además suelen tener problemas sensoriales, lo cual los desregula aún más. Si un cuidador le grita a un niño en un intento por controlar su comportamiento, lo más probable es que consiga el efecto contrario.

Entre los críticos se encuentra Ari Ne’eman, presidente y cofundador de la Autistic Self Advocacy Network (en inglés), quien dice que “un porcentaje considerable de los medicamentos que se están prescribiendo están sirviendo como medio de contención química, en lugar de tener un propósito terapéutico legítimo”. Ne’eman ve los medicamentos como remedios rápidos que estarían sustituyendo tratamientos más apropiados. “Las intervenciones comunicativas y educativas son mecanismos mucho más significativos y adecuados para abordar los desafíos de comportamiento”.

Algunos profesionales clínicos también tienen inquietudes. La Dra. Mary Margaret Gleason (en inglés), profesora adjunta de la Tulane University, con formación en pediatría y psiquiatría infantil, está preocupada de que, debido a un acceso limitado de especialistas con experiencia en evaluación y tratamiento de niños autistas en algunas partes del país,  “el único tratamiento disponible es el farmacológico”.

La Dra. Gleason dice que conoce a muchos padres que desearían evitar la medicación si pudieran acceder a otras formas de intervención efectivas. También hay familias que han tenido muy poco apoyo u oportunidades para otras intervenciones. “Estos padres pueden estar exhaustos, abrumados por el patrón de síntomas de su hijo, y frustrados por el tiempo y la energía que han tenido que invertir en encontrar un proveedor dispuesto a atender a un niño pequeño”, dice. “Para algunos padres en esta situación, hay una creencia de que los medicamentos serán una solución más rápida y que requerirán menos citas, menos tiempo fuera del trabajo y, en general, menos energía”.

Para algunos niños, dice, “es posible que existan intervenciones no farmacológicas más eficaces que deberíamos probar primero. Obviamente, abordar las necesidades de apoyo, descanso y sueño de las familias pueden ser enfoques valiosos para estas familias”.

Además, la Dra. Gleason afirma que, al trabajar con niños autistas, especialmente con aquellos que tienen un lenguaje limitado, “algunos de los tratamientos no farmacológicos para trastornos específicos pueden no ser tan eficaces o pueden requerir modificaciones significativas”.

De hecho, para muchos padres la medicación es el último recurso después de que otras terapias, que por lo general comienzan con intervenciones tempranas, no han sido exitosas.

Shannon Des Roches Rosa, coeditora de Thinking Person’s Guide to Autism (páginas en inglés), dice que primero “hizo absolutamente todo” para atender el comportamiento violento de Leo, su hijo autista, incluyendo evaluación funcional del comportamiento para tratar de identificar sus factores desencadenantes y modificar su entorno. Pero a los 8 años, después de que Leo rompiera pantallas de televisión con sus puños, convirtiéndose en un peligro para su familia y para sí mismo, Rosa sintió que no tenía más elección que intentar con medicamentos.

Descubrió que, como suele ocurrir, encontrar el fármaco adecuado era una cuestión de ensayo y error. Primero probó Abilify, un antipsicótico que reduce la irritabilidad y la agresión. Abilify y Risperdal, que es otro antipsicótico, son los únicos medicamentos aprobados por la FDA para tratar a los niños con TEA. Pero cuando Abilify provocó que Leo se sintiera más ansioso, agresivo y “un niño diferente”, Rosa dejó de darle el medicamento. Y esperó a que saliera de su sistema antes de probar con Risperdal.

“En ese momento estaba muy desanimada —dice Rosa— pero el Risperdal hizo lo que había prometido. De repente, Leo pudo ser él mismo y estar cómodo de nuevo. No está claro lo que habríamos hecho si el Risperdal no le hubiera ayudado a mantener el control sobre sus impulsos agresivos. Tampoco está claro lo que habríamos hecho si el medicamento también lo hubiera hecho actuar como si no fuera él mismo, si lo hubiera hecho actuar como zombi o si hubiera reducido a cero sus respuestas emocionales”.

De hecho, la mayoría de los padres que recurren a la medicación están preocupados por los efectos secundarios y temen que sus hijos se vuelvan irreconocibles. “La mayoría quiere que sus hijos funcionen mejor en la casa y en la escuela”, dice el Dr. Glen R. Elliott, psiquiatra jefe y director médico del Children’s Health Council (en inglés). “Se preocupan de perder a su hijo: que su hijo ya no sea la persona que solía ser”.

Por otra parte, los padres cuyos hijos son propensos a la agresión incontrolable pueden ver un antipsicótico potente como la única salida entre mantener a los niños en casa o tener que internarlos en alguna institución especializada.

En situaciones menos extremas, algunos padres recurren a la medicación cuando la condiciones coexistentes, como el TDAH, limitan severamente las oportunidades de su hijo. Jennifer Byde Myers (en inglés), cuyo hijo Jack tiene autismo y parálisis cerebral atáxica y TDAH, encontró que el Adderall mejoraba su calidad de vida sustancialmente desde que comenzó a tomar este medicamento estimulante a los 6 años de edad.

“La agitación de Jack le impedía ir a la escuela”, comenta Myers, también editora de Thinking Person’s Guide to Autism. “Habíamos dejado de ir a restaurantes, de salir con otras familias, de visitar a los abuelos, pero, ¿qué clase de vida es esa? ¿Que no puedas aprender o experimentar cosas nuevas, que no puedas tener amigos o ser amado por tus abuelos? Cuando Jack comenzó a tomar Adderall logró salir de nuevo y sentirse cómodo en la calle. Estaba más calmado y, por supuesto, eso hizo que la crianza fuera más fácil y menos estresante, lo cual en verdad cambió su vida”.

Cinco años y medio después, Jennifer descubrió que Jack ya no necesitaba el medicamento. “Dejó de tomar el Adderall en agosto de 2011 (simplemente porque no pude ir al consultorio del médico a recoger la receta), y durante toda una semana tuvo un comportamiento muy positivo en la escuela. No se lo dije a nadie en la escuela durante tres semanas más, pero él se portó muy bien, y ya no volvimos a dárselo”.

Y agrega: “Puede ser que vuelva a necesitar la medicación cuando llegue a la pubertad, y eso es algo a lo que estamos abiertos”.

Aunque es posible que los padres no lo admitan fácilmente, la decisión de administrar medicamentos para ayudar a reducir las conductas problemáticas suele estar vinculada a la necesidad de que los niños sean aceptados en una escuela. Puede que los padres vean que los medicamentos hacen la diferencia entre que un niño sea colocado en una clase especial de 12 niños con necesidades especiales (que lamentablemente suele tener el aspecto de una bodega) y una colocación en un entorno menos restrictivo con niños convencionales, donde pueden estar expuestos a actividades académicas más exigentes y a modelos de desarrollo más típicos.

Esto enfurece al exprofesor y activista Landon Bryce (en inglés): “Creo que si la medicación funcionara tan bien como los médicos, padres y administradores escolares pretenden que lo hace, esto tendría mucho sentido”, dice. “Pero no es así. Se trata de dar a los niños medicamentos para hacerlos más manejables. Se trata de hacerlos más estúpidos (yo nunca tuve un estudiante que no se sintiera así con sus medicamentos), con la esperanza de ayudarlos a aprender más. Eso sí es estúpido“.

El Dr. Elliott dice que con los niños más pequeños, menores de 5 o 6 años, él “absolutamente los empuja” hacia otros tipos de intervenciones conductuales con el niño y la familia para tratar primero los comportamientos problemáticos. Pero reconoce que las expectativas de la sociedad y la falta de recursos se pueden imponer sobre este enfoque. “La escuela le dice a la familia: ‘No podemos mantener a su hijo en este salón de clases por su comportamiento, así que ¿por qué no intenta la medicación?’”, señala. “La presión para hacerlo puede ser muy grande”.

Es exactamente este tipo de presión lo que mantiene a Bryce en pie de lucha. “Pasé 20 años como maestro en el salón de clases”, dice. “Me alarmaba constantemente la presión a la que están sometidos los padres para medicar a sus hijos y la presión sobre los niños para seguir tomando medicamentos que odian tomar. Creo que los niños medicados son más fáciles de controlar. Y creo que son mucho más difíciles de enseñar”.

Ne’eman y Bryce dicen que no se oponen a medicar a los niños que puedan representar un peligro para ellos mismos o para los demás. Pero subrayan la importancia de centrarse en los efectos secundarios de los fármacos, incluido el aumento de peso, lo cual provoca problemas de salud evidentes. Rosa reconoce el problema. Dice que los niños que toman medicamentos le han dicho que es como tener ‘un hoyo negro en el estómago’. Sienten hambre todo el tiempo”. Para contrarrestar el aumento de peso de su hijo Leo, ella lo supervisa cuidadosamente. “En casa no tenemos alimentos que lo obsesionen, como pizza o donas, y tratamos de tener a la mano alimentos saludables como manzanas”.

“No está a discusión que el uso de Risperdal debe ser manejado y evaluado con suma precaución”, dice Rosa. “¡Pues es un antipsicótico atípico de caja negra! Pero está mal desestimar sus beneficios, especialmente cuando se trata de uno de los dos únicos medicamentos certificados por la FDA para tratar el comportamiento agresivo y la irritabilidad en niños autistas”.

Hay muchas otras buenas razones para que padres y médicos sean conservadores a la hora de trabajar con cualquier niño, ya que su cerebro se está desarrollando muy rápidamente, pero en particular con aquellos que están en el espectro. “Los niños autistas tienen un rango más amplio de efectos secundarios que los individuos no autistas”, dice el Dr. Elliott. “A menudo pienso en ellos como si tuvieran el efecto de un ‘cerebro en carne viva’. Es como tener una quemadura de sol, en donde las cosas que normalmente no te afectarían, como una palmada en la espalda, sí te afectan. Hay que ser más cuidadosos desde el comienzo”.

Judy Applebaum, cuyo hijo, Jason, de 11 años, fue diagnosticado con Asperger a los 3 años, no había tenido motivos para considerar la medicación hasta hace unos seis meses cuando, de la noche a la mañana, “se volvió muy impulsivo e hiperactivo”, lo que resultó en un diagnóstico de TDAH.

Applebaum explicó que probó varios estimulantes, entre los que se encuentran Vyvanse, Ritalin LA y Focalin. A pesar de que los maestros le decían que todos lo ayudaban un poco a concentrarse, “los efectos secundarios se estaban convirtiendo en una pesadilla, así que decidimos detenerlos”. Estos efectos incluían “furia e irritabilidad extremas, insultos a las personas y causar problemas en el autobús escolar”. Su control de los impulsos, que de pronto este año llegó a cero, había llegado a unos veinte bajo cero cuando tomaba los medicamentos”. También probó Intuniv, un no-estimulante. Al principio parecía funcionar pero eventualmente tuvo los mismos efectos secundarios. Una vez que dejó de tomar todos los medicamentos, afirma, “su mal humor se recuperó en 24 horas”.

Un psiquiatra que evaluó recientemente a Jason dice que nunca le habría dado medicación. En su lugar, él recomienda el cambio de comportamiento. Applebaum concuerda: ahora está en una “búsqueda frenética” de un profesional clínico que ofrezca esta terapia y acepte su seguro médico. Aún así, no ha descartado por completo la posibilidad de medicarlo en el futuro. “Por lo que veo —dice— parece ser que los niños en el espectro, más la pubertad, es igual a multiplicar las hormonas por 10”.

Otra preocupación del Dr. Elliott es la tendencia a multiplicar los medicamentos. “Hay dos cosas que he observado a lo largo del tiempo”, dice. “La primera es que una vez que comienzas a tomar medicamentos, lo más probable es que seguirás usándolos, y la segunda es que una vez que empiezas a tomar un medicamento, lo más seguro es que tomarás más de uno. Estamos tratando determinados síntomas y añadimos un medicamento para tratar el insomnio y luego otro para tratar la hiperactividad. Aumentar la dosis o probar otro fármaco se vuelve cada vez más tentador y nos puede llevar a niveles ridículos”.

En algo sí hay consenso: la necesidad de más investigación. “Existen extraordinariamente pocas pruebas de la eficacia (en inglés) de la mayoría de los medicamentos que están siendo utilizados”, dice Ari Ne’eman. El Dr. Elliott está de acuerdo: “Se supone que estamos en la era de la medicina basada en evidencia, pero lo cierto es que hay muy pocos estudios en los que podamos confiar”.

De la misma manera, dice, “tendría uno que vivir con uno de estos niños antes de empezar siquiera a criticar a sus padres por buscar una solución fácil. Sus vidas y la de su hijo son mucho menos caóticas, perturbadas y difíciles”.